Jak co roku, spotykamy się, by razem pomóc kręcąc kilometry podczas raju rowerowego 🚵♀️🚵♂️🚴♀️🚴♂️
12 września 2020 będziemy kręcić dla Amelka i Mozaika – zagadkowy chromosom 20 💚💚💚
Amelka urodziła się jako wcześniak, ze stwierdzoną rzadką wadą genetyczną – mozaiką chromosomu 20. Największym wynikającym z tego problemem jest wada wrodzona kręgosłupa, która wymaga specjalistycznego gorsetowania, codziennej rehabilitacji oraz dodatkowych ćwiczeń na basenie. Ponadto u Amelki występują: duże opóźnienie psychoruchowe, nadpobudliwość, cechy autystyczne, zaburzenia integracji sensorycznej oraz wada wzroku. Nie stwierdzono, na ile dodatkowe problemy wynikają ze wcześniactwa, a na ile z wady genetycznej. Jedno jest pewne, konieczne jest wsparcie na wielu płaszczyznach.
Lista specjalistów, pod opieką których jest Amelka: ortopeda, neurolog, okulista, laryngolog, audiolog, kardiolog, alergolog, psycholog,nefrolog, logopeda, pedagog, genetyk, osteopata, rehabilitanci.
Amelka jest bardzo pogodnym i aktywnym dzieckiem, robi coraz większe postępy i powoli nadrabia różnicę, która dzieli ją od rówieśników. Jednak jej determinacja to za mało, potrzebuje wsparcia i systematycznej pracy ze specjalistami na turnusach rehabilitacyjnych.
Jeśli możesz pomóc, włącz się w akcję, zostań sponsorem rajdu. Napisz do nas: rrr.bialoleka@gmail.com 💚